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Panorama Actual del Medicamento
REVISIÓN
favorecer una correcta ingesta de los alimentos y
de la bebida, evitando aquellos alimentos que pue-
dan provocar atragantamientos, fragmentando las
comidas, adecuando la consistencia de los alimen-
tos (dieta triturada, utilización de espesantes, etc.),
utilizando alimentos de fácil masticación y movili-
zación con la lengua, ajustando la temperatura de
los alimentos a las preferencias del paciente y, en
general, utilizando técnicas para mejorar la masti-
cación y la deglución del paciente. Es fundamental
mantener una buena hidratación y, como ya se ha
mencionado, pueden requerirse espesantes en las
comidas trituradas, con el fin de evitar infecciones
respiratorias al producirse aspiraciones pulmonares.
Debe recordársele al cuidador que, especial-
mente, durante las fases avanzadas de la enfer-
medad, algunos pacientes pueden padecer ciertas
formas de demencia, lo que aconseja mantener
el contacto visual, evitando colocarse demasiado
lejos o demasiado cerca del paciente, recurriendo
al contacto físico cuando sea preciso para mantener
la atención. Sin embargo, muchos de los pacientes
mantienen en pleno vigor su capacidad intelectual y
puede ser un sufrimiento adicional para ellos el que
se les trate con los mismos procedimientos que si
tuviesen un grado severo de demencia. En cualquier
caso, debido a las notables limitaciones de comu-
nicación que presentan (disfonía, disartria), es muy
importante no tener prisa en las respuestas y nunca
mostrarse agresivo.
Mientras el paciente mantenga una cierta capaci-
dad de desplazamiento por sí mismo y con el fin de
evitar las caídas, es conveniente retirar o fijar alfom-
bras y cables, evitar la colocación de muebles que
obstaculicen las vías de paso habitual del paciente,
así como fijar la lámpara a la mesilla de noche y
mantener la iluminación nocturna en el recorrido al
baño, instalando asideros en la bañera y el inodoro.
Aspectos asistenciales farmacéuticos
Desde la oficina de farmacia es especialmente
importante ofrecer al cuidador un
servicio perso-
nalizado de dispensación
(SPD), empleando para
ello dispositivos adecuados para una correcta apli-
cación de las pautas posológicas y una adecuada
adherencia al tratamiento de los medicamentos
prescritos por el médico, ya que los pacientes sue-
len estar intensamente polimedicados. Es muy útil
darle al cuidador las instrucciones impresas, siem-
pre de la forma más sencilla y, en la medida de lo
posible, bajo la forma de lista o rutina diaria. Puede
ofrecérsele al cuidador un
seguimiento farmaco-
terapéutico
que incluya la revisión del botiquín, a
fin de eliminar todos los medicamentos caducados o
potencialmente peligrosos que no hayan sido pres-
critos recientemente, así como advertir la posibilidad
de peligrosas
interacciones farmacológicas
. En
este sentido, es fundamental
evitar el consumo de
ningún medicamento que no haya sido pres-
crito por el médico
, aunque sea de uso habitual.
El único fármaco autorizado expresamente para
el tratamiento de la ELA es el
riluzol
, que no es
especialmente tóxico, siendo raros los efectos ad-
versos graves; no obstante, algunos efectos adver-
sos menos relevantes clínicamente pueden ser bas-
tante comunes. Son bastante comunes la fatiga, la
astenia, las náuseas y una elevación de los niveles
de transamisasas. Con menor frecuencia (1-10%)
pueden aparecer diarrea, dolor abdominal, vómitos,
cefalea, mareos, parestesia, somnolencia y dolor.
Como se ha indicado, los pacientes con ELA
suelen estar intensamente polimedicados, siendo
especialmente frecuente el uso de amitriptilina,
que presenta unos marcos efectos anticolinérgicos
(sequedad permanente de boca, taquicardia, estre-
ñimiento, etc.); antidepresivos ISRS, como el citalo-
pram o la fluoxetina (molestias digestivas, cefalea,
etc.). Solo es aconsejable el uso de agentes muco-
líticos, como la acetilcisteína, cuando la capacidad
de toser del paciente no esté muy mermada. Es
común, especialmente durante las fases más avan-
zadas, de agentes hipnóticos, que pueden provocar
somnolencia durante el día (por ello, se suele pre-
ferir el empleo de agentes de duración corta, como
el zolpidem). Los antisecretores gástricos, como la
ranitidina o el omeprazol, son de uso habitual para
reducir las potenciales consecuencias de un reflujo
gastroesofágico. También se hace habitual el em-
pleo de laxantes, para tratar el extreñimiento. Por
otro lado, salvo que expresamente sean prescritos
por el médico responsable del paciente, normal-
mente no se requiere ningún tipo de suplemento
vitamínico o nutricional.
Por último, debería hacerse un especial esfuerzo
en
desacreditar las terapias “milagrosas”,
que
algunos individuos o empresas sin escrúpulos anun-
cian, generalmente a través de internet o incluso en
publicaciones generalistas, porque manipulan emo-
cionalmente – y desvalijan económicamente – a los
pacientes y a sus familias, ofreciendo garantías de
unos resultados que en ningún caso van a conse-
guir, además de ser ilegales en la Unión Europea (no
así, por desgracia, en algunos países “emergentes”).