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Panorama Actual del Medicamento
REVISIÓN
con un retraso que, en el ámbito de la ELA, tiene un
efecto desfavorable sobre el pronóstico. Dado el ca-
rácter multifactorial de la enfermedad y la diversidad
de cuidados que requiere este tipo de pacientes, la
colaboración coordinada de los diferentes profesio-
nales sanitarios resulta aún más imprescindible de
lo habitual.
La importancia de un diagnóstico temprano se
debe a que puede incrementar la probabilidad de
iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras
que puedan minimizar el deterioro neuronal y pro-
longar la supervivencia, especialmente en los pa-
cientes menores de 50 años. Asimismo, la detección
precoz facilita el establecimiento de tratamientos
sintomáticos, lo que mejora la calidad de vida del
paciente; asimismo, permite prolongar la autono-
mía del paciente facilitando que siga realizando las
actividades cotidianas. Y, en no menor medida, un
diagnóstico médico precoz de la ELA evita o reduce
la ansiedad de los pacientes ante la incertidumbre
de unos síntomas que no comprenden pero que les
van minando, y la utilización de tratamientos inne-
cesarios, muchas veces obtenidos a partir de me-
dios improcedentes o incluso peligrosos (comercio
en internet de medicamentos, productos sanitarios y
ayudas técnicas, así como foros sin garantías cientí-
ficas, curanderismo y otras prácticas similares, etc.).
Como criterio básico, debe remitirse al médico
a cualquier persona que diga experimentar un pro-
gresivo debilitamiento muscular, especialmente si
ha notado que “ha perdido músculo”, o presenta
algún tipo de dificultad en la fonación o siente difi-
cultades respiratorias al hablar, siempre que se man-
tenga en el tiempo o que vaya a más. Son también
indicios significativos la dificultad persistente para
la expectoración y la incapacidad para toser. Obvia-
mente, hay otros muchos síntomas y signos poten-
cialmente relacionados, pero son de un carácter más
inespecífico.
Asesoramiento farmacéutico al cuidador
Una vez establecido el diagnóstico y el trata-
miento por el neurólogo, debe mantenerse una es-
tricta coordinación con éste para evitar dar mensajes
discordantes al cuidador. En cualquier caso, debe
recordársele al cuidador que por el momento no
existe ningún tratamiento curativo para la ELA y ni
tan siquiera se puede frenar de forma sustancia la
evolución de la enfermedad, aunque continuamente
se van produciendo avances en el conocimiento de
la enfermedad y de su tratamiento. Es preciso infor-
mar sobre los objetivos globales de éste, que está
enfocado a paliar los síntomas y a preservar durante
el mayor tiempo posible la funcionalidad cotidiana
del paciente; asimismo, se pretende prevenir o pa-
liar los efectos psicológicos demoledores que la
enfermedad provoca sobre el estado de ánimo de
los pacientes, que tienen que soportar cómo se va
anulando progresivamente su autonomía motora,
su capacidad de comunicación oral, la deglución de
alimentos y bebidas, e incluso la respiración, pero
manteniéndose intactos en la gran mayoría de ellos
los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos,
lo que hace plenamente conscientes a los pacientes
de su evolución adversa. Por tanto, el tratamiento
es sintomático, paliativo y multidisciplinar. Es impor-
tante indicar que a lo largo de la progresión de la
enfermedad será necesaria la utilización de algunas
ayudas técnicas y dispositivos para paliar las limita-
ciones funcionales creciente del paciente, así como
controlar adecuadamente los síntomas psicológicos
y conductuales, y prevenir o controlar las patologías
asociadas.
Debe recodarse al cuidador la necesidad de adap-
tación del entorno del paciente, de tal manera que
se facilite su orientación en su hábitat – normal-
mente, el propio domicilio del paciente – y mante-
ner medidas de seguridad para evitar accidentes y
complicaciones. Desde la oficina de farmacia pue-
den facilitársele al cuidador catálogos y empresas
distribuidoras de dispositivos y ayudas técnicas, al-
gunas de las cuales pueden ser dispensadas por la
propia farmacia. No menos importante es aconsejar
al cuidador sobre la conveniencia de integrarse en
asociaciones de pacientes, que pueden ayudar en
gran manera a la hora de conseguir un asesora-
miento personalizado acerca de las ayudas oficiales
disponibles para poder hacer frente a los siempre
onerosos cuidados requeridos por estos pacientes.
Para favorecer la autonomía para vestirse es
importante simplificar al máximo las opciones de
vestuario, utilizando ropa sencilla y cómoda, sustitu-
yendo botones, cremalleras y cordones, por velcros
y gomas. La actividad física y los paseos diarios ami-
noran la alteración del ritmo circadiano y el ejercicio
físico aeróbico moderado mejora la coordinación, el
estado de ánimo, el insomnio y las relaciones socia-
les. Sin embargo, la rehabilitación física requiere una
cuidadosa dirección por profesionales cualificados.
Es importante que los ejercicios físicos duren poco
tiempo, con el fin de no agotar a los pacientes y de
conseguir su actitud favorable.
Dado que la disfagia es uno de los síntomas que
aparecen con más rapidez en la mayoría de los
pacientes, debe aconsejarse medidas destinadas a
