Página 26 - Panorama Actual del Medicamento (PAM) - Nº 360 - Enero-Febrero 2013

24 Panorama Actual del Medicamento
REVISIÓN
PUBLICACIONES Y PÁGINAS WEB DE INTERÉS
Instituciones y redes españolas
–– Instituto de Salud Carlos III: Registro de enfermedades raras
(https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx)
–– Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm)
–– CIBERER: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
(http://www.ciberer.es/)
–– Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos: Actualidad en medicamentos huérfanos
(Panorama Actual del Medicamento)(http://www.portalfarma.com/Profesionales/medicamentos /
medihuerfanos/Paginas/enfermedhuerfanosindex.aspx)
–– Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): Asociaciones de pacientes en España
(http://www.enfermedades-raras.org/)
–– Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO): Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad(http://www.imserso.es/imserso_01/index.htm)
Instituciones y redes europeas
–– Orphanet: Portal de información oficial de la Unión Europea sobre enfermedades raras y medica-
mentos huérfanos (español). (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES)
–– Eurordis: Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (español)
(http://www.eurordis.org/es)
–– Comisión Europea: web oficial de la Comisión Europea sobre enfermedades raras y medicamentos
huérfanos (español) (http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_es.htm)
–– Agencia Europea de Medicamentos/Medicamentos Huérfanos (inglés).
(http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/special_topics/general/
general_content_000034.jsp&mid=WC0b01ac058002d4eb)
Otras instituciones y redes internacionales
–– Food & Drug Administration: FDA, Medicamentos Huérfanos en Estados Unidos (inglés) (http://
www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRareDiseasesConditions/default.htm)
–– Pharmaceuticals & Medical Devices Agency: Agencia de Medicamentos y Dispositivos Médicos, de
Japón (inglés). ( http://www.pmda.go.jp/english/index.html)
internacional se ha venido repitiendo regular-
mente, habiéndose constituido en un auténtico
referente en el ámbito de las enfermedades
raras y de los medicamentos huérfanos a nivel
internacional. Precisamente, entre los días 14 y
16 de febrero de 2013 se celebra en Sevilla el
VI Congreso Internacional de Medicamen-
tos Huérfanos y Enfermedades Raras3, lo
que constituye un auténtico hito en este campo
específico.
Afortunadamente, cada vez son más las ins-
tituciones y organizaciones que participan en la
3 http://www.farmaceuticosdesevilla.es/opencms/opencms/
Proyecto/proyecto/RICOFS/VICongresoMHER.html
divulgación de esta problemática y participan en
su resolución. En esta línea – por citar un ejemplo
ilustrativo – se inscribe la campaña “En enfer-
medades raras, sumamos todos”, realizada
por Farmacéuticos Sin Fronteras4, el Colegio
Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Cofares
y la Federación y Fundación de Enfermedades
Raras, con el objetivo de facilitar a pacientes con
enfermedades raras los productos sanitarios ne-
cesarios para paliar las enfermedades que pade-
cen y que suponen en muchas ocasiones un alto
coste para cada paciente.
4 http://www.farmaceuticossinfronteras.org/afespana_en-
fermedadesraras_verproyecto.php?id=1