Revista Farmacéuticos - Nº 402 - Febrero 2015 - page 59

FARMACÉUTICOS N.º 402 -
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El 80 % de estos pacientes acude más de una vez al mes a
la farmacia. Al menos uno de cada cuatro experimenta dificul-
tades relacionadas con el precio y la falta de existencias para
obtener los productos que necesita; en este sentido, las princi-
pales dificultades son:
• 27,00 %: el producto es demasiado caro.
• 23,00 %: falta de existencias.
• 18,00 %: indicación diferente.
• 7,00 %: no comercializado en España (se ha de obtener en
otro país).
• Un 21 % reconoce acudir con frecuencia a la Farmacia en bus-
ca de asesoramiento.
Además de los medicamentos de fabricación industrial (82 %),
los productos que conmayor frecuenciademandan los pacientes con
enfermedades raras en la farmacia son productos de dermofarmacia
(20 %), de nutrición y alimentación (18 %), fórmulas magistrales
(16 %) y material de cura (15 %). Además, un 30 % de los encues-
tados, manifiesta demandar servicios de asesoramiento e informa-
ción, no vinculados a la dispensación de producto alguno.
El 56 % de los pacientes encuestados ha obtenido el recono-
cimiento de discapacidad y el 21 % de dependencia; un 31 %
reconoce disponer de las ayudas técnicas que necesita, aunque la
mayoría se reconoce insatisfecha por los apoyos que recibe del sis-
tema de dependencia. El 83 % tiene a una persona del hogar como
apoyo personal principal, casi siempre mujeres. El 67 % pertenece
a una asociación de enfermedades raras. Un 49%manifiesta haber
sentido discriminación por su enfermedad.
Como conclusiones de esta encuesta, puede indicarse que la
población con enfermedades raras que acude a las oficinas de far-
macia, no sufre incertidumbre en el diagnóstico; se trata de una
población con elevados niveles de dependencia, que experimen-
ta con frecuencia falta de ayudas técnicas y otros apoyos; acude
con elevada frecuencia a las oficinas de farmacia, donde adquie-
re no sólo medicamentos, si no muchos otros productos sanitarios,
así como servicios de orientación, asesoramiento e información;
el impacto de la enfermedad en el presupuesto del hogar es con-
siderable y se han evidenciado dificultades para la adquisición de
determinados productos relacionadas con el coste de los mismos.
Afortunadamente, cada vez son más las instituciones y orga-
nizaciones que participan en la divulgación de esta problemática
y participan en su resolución. En esta línea se inscriben las cam-
pañas realizadas por otros Colegios Oficiales de Farmacéuticos
y entidades de distribución farmacéutica, en coordinación con la
Federación y Fundación de Enfermedades Raras, con el obje-
tivo de facilitar a pacientes con enfermedades raras los productos
sanitarios necesarios para paliar las enfermedades que padecen y
que suponen en muchas ocasiones un alto coste para cada pacien-
te. Por su parte, el Consejo General de Colegios Oficiales de Far-
macéuticos ha estado implicado desde el principio en este movi-
miento de sensibilización y afrontamiento de este grave problema
sanitario y social, a través de la colaboración institucional, partici-
pando activamente en los congresos y manteniendo de forma per-
manente fuentes de información contrastada y actualizada sobre
esta materia a través de sus medios de comunicación telemáticos
Publicaciones y páginas web de interés
• Instituciones y redes españolas
Instituto de Salud Carlos III.
Registro de enfermedades raras.
(https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx)
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias.
(http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.
htm)
CIBERER: Centro de Investigación Biomédica en Red
de Enfermedades Raras. (http://www.ciberer.es/)
Consejo General de Colegios Oficiales de
Farmacéuticos. Actualidad en medicamentos huérfanos
(Panorama Actual del Medicamento) (http://www.
portalfarma.com/Profesionales/medicamentos/
medihuerfanos/Paginas/enfermedhuerfanosindex.aspx )
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER):
Asociaciones de pacientes en España.
(http://www.enfermedades-raras.org/)
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO):
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
(http://www.imserso.es/imserso_01/index.htm)
• Instituciones y redes europeas
Orphanet. Portal de información oficial de la Unión
Europea sobre enfermedades raras y medicamentos
huérfanos (español). (http://www.orpha.net/consor/
cgi-bin/index.php?lng=ES)
Eurordis. Federación Europea de Asociaciones de
Pacientes con Enfermedades Raras (español)
(http://www.eurordis.org/es)
Comisión Europea. Web oficial de la Comisión
Europea sobre enfermedades raras y medicamentos
huérfanos (español). (http://ec.europa.eu/health/
rare_diseases/policy/index_es.htm)
Agencia Europea de Medicamentos/
Medicamentos Huérfanos (inglés). (http://www.
ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/
special_topics/general/general_content_000034.
jsp&mid=WC0b01ac058002d4eb)
• Otras instituciones y redes internacionales
Food & Drug Administration: FDA,
Medicamentos Huérfanos en Estados Unidos.
(inglés) (http://www.fda.gov/ForIndustry/
DevelopingProductsforRareDiseasesConditions/
default.htm)
Pharmaceuticals & Medical Devices Agency:
Agencia de Medicamentos y Dispositivos Médicos,
de Japón (inglés). (http://www.pmda.go.jp/english/
index.html)