FARMACÉUTICOS N.º 424 -
Marzo
2017
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ACTUALIDAD
Los pacientes de enfermedades raras piden
coordinación entre las CC.AA.
para una
cobertura integral de sus necesidades
Además, piden trabajo en red y mayor coordinación para acelerar el diagnóstico, y también
participar tanto en la fase de investigación como en la comercialización
VIII Congreso Nacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
S
evilla acogió del 16 al 18 de febre-
ro la octava edición del Congre-
so Internacional de Medicamen-
tos Huérfanos y Enfermedades
Raras, organizado por la Funda-
ción Mehuer, del Colegio de Farmacéu-
ticos de Sevilla, y la Federación Españo-
la de Enfermedades Raras, FEDER. Más
de 300 personas, entre pacientes, investi-
gadores, profesionales sanitarios y repre-
sentantes de la industria y la política,
abordaron los principales retos a los que
se enfrenta la lucha contra estas patolo-
gías, entre los que se encuentran temas
de especial interés para el colectivo de
personas afectadas –más de tres millo-
nes en todo el país–, como la implanta-
ción de un precio real común y razona-
ble de los medicamentos huérfanos en todo
el país y sin diferencias entre comunidades
autónomas, el desarrollo real del anuncia-
do Registro de Enfermedades Raras o el
establecimiento de un fondo estatal para la
adquisición de los fármacos destinados al
tratamiento de estas patologías.
La Farmacia estuvo presente en
este Congreso, donde parti-
cipó Jesús Aguilar, pre-
sidente del Consejo
General de Colegios
Farmacéuticos.
Pacientes y
familiares
“Mi nombre es Beatriz y soy
la directora de ACTAYS, una asociación
que representa Tay-Sachs y Sandhoff: dos
enfermedades neurodegenerativas que le
arrebatan la vida a un niño en poco tiem-
po, después de causarle debilidad muscu-
lar, epilepsia, ceguera, incapacidad para
comer… Antes de crear ACTAYS era, soy,
lamadre de Isabel. Una rubia de ojos enor-
mes que nació en apariencia sana y que si
hoy siguiera aquí tendría ocho años. Pero
tras años de lucha, viajes médicos e inten-
sos cuidados, Isabel ya no está…”
. Es el
testimonio de Beatriz Fernández, directo-
ra de la asociación ACTAYS, que repre-
senta a los pacientes con Tay-Sachs y San-
r
d
l
+ Accede a
las conclusiones
Por otro lado, los pacientes y sus familia-
res han reclamado que se establezcan meca-
nismos de coordinación entre las conseje-
rías que permitan una atención integral de
las necesidades del enfermo y han deman-
dado que esa coordinación
“sea regulada a
través de un marco normativo”
, pues de lo
contrario
“no será efectiva”
.
Durante la segunda jornada se habló de
la odisea que sufren los pacientes de enfer-
medades raras y sus familiares hasta ser
diagnosticados.
Finalmente, se habló de la importancia
de una atención afectiva al paciente con
enfermedad rara, vinculándose la
“afecti-
vidad”
con la
“efectividad”
.
✥
Arriba: Inauguración del Congreso el
pasado 16 de febrero. Dcha.: Beatriz
Fernández, directora de
ACTAYS.
dhoff, dos enfermedades que causan
en poco tiempo debilidad muscu-
lar, epilepsia, ceguera, incapacidad
para comer… y muerte. Los pacien-
tes reclaman participación no sólo
en la fase de investigación, sino en
la de decisión de comercialización y fija-
ción de precio.
“En esta fase,
ni pacientes ni asocia-
ciones somos teni-
das en cuenta,
pese a ser los
destinatarios
del tratamien-
to”
, explicó el
vicepresidente de
FEDER, Santiago de
la Riva, que reclama igual-
dad de acceso en todo el territorio nacional
y un mayor esfuerzo del SNS para favo-
recer la investigación y la autorización de
estos medicamentos.
Inciden en la importancia de una
atención afectiva al paciente con
enfermedad rara, vinculándose la
“afectividad”
con la
“efectividad”
