Página 8 - Revista Farmacéuticos - Nº 382 - Marzo 2013

FARMACÉUTICOS N.º 382 -
Marzo
2013
10
ACTUALIDAD
VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras
La Princesa de Asturias incide en la
necesidad de impulsar la investigación
científica en estas patologías
Más de 300 expertos participaron en este encuentro
celebrado del 14 al 16 de febrero en Sevilla
L as tres jornadas dedicadas al
debate y análisis de la actual
situación de las patologías de
baja prevalencia y sus fárma-
cos celebradas en Sevilla del
14 al 16 de febrero concluyeron con
la ponencia de clausura “Integración
social de las personas con enferme-
dades raras”, que corrió a cargo de la
directora de la Federación Españo-
la de Enfermedades Raras (FEDER),
Claudia Delgado.
El VI Congreso Internacional de
Medicamentos Huérfanos y Enfer-
medades Raras fue organizado por el
Colegio Oficial de Farmacéuticos de
Sevilla y la Fundación Mehuer, en
colaboración con la FEDER y la Fun-
dación FEDER.
La Princesa de Asturias, Doña Leti-
zia Ortiz Rocasolano, visitó el congre-
so y estuvo presente en la segunda mesa
redonda del día, titulada “Investigación
epidemiológica en relación a las enfer-
medades raras”, en la que participaron,
entre otros, Manuel Posada de la Paz e
Ignacio Abaitua Borda, director del Ins-
tituto de Investigación de Enfermeda-
des Raras del Instituto de Salud Car-
los III y jefe de Área del Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras
del mismo centro, respectivamente.
Al término de las ponencias, Doña
Letizia mantuvo un encuentro con
representantes de distintas asociaciones
de pacientes de enfermedades raras, que
le expusieron la realidad de sus patolo-
gías y su afección en su vida cotidia-
na. Las enfermedades raras reciben tal
denominación dada su escasa preva-
lencia entre la población.
En España afectan a cerca de 3
millones de personas, suponiendo la
causa del 35% de las muertes de los
niños menores de un año y del 10% de
los fallecimientos de los niños y niñas
de entre 1 y 5 años, en muchos casos,
por no existir un tratamiento específi-
co. En esta última década, los avances
al respecto han sido tremendos, aun-
que aún queda un largo camino por
recorrer. Por ello, el lema de esta sex-
ta edición ha sido “Seguimos avan-
zando”, en referencia a que, pese a los
logros conseguidos en el diagnóstico
y tratamiento de estas patologías, aún
queda un largo trabajo por delante en
cuanto a investigación y desarrollo de
tratamientos se refiere.
Mesas redondas
Entre los temas tratados se abordaron
los avances y la genética de las enfer-
medades raras, los trasplantes de órga-
nos en pacientes con este tipo de pato-
logías, así como los aspectos éticos y
problemas prácticos de los trasplantes
en estos enfermos.
También tuvo lugar la presenta-
ción de los proyecto “Encuesta nacio-
nal sobre Enfermedades Raras y pro-
fesionales de Oficinas de Farmacia” e
“Hipokrum: una red social para profe-
sionales que investigan en Enfermeda-
des Raras”.
La Princesa acompañada por las autoridades presentes en el Congreso.
Inicio tramitación
Proyecto de Real
Decreto por
el que se regula
el Registro Estatal
de Profesionales
Sanitarios
E l Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad ha iniciado la
tramitación de un proyecto de Real
Decreto por el que se regula el Regis-
tro Estatal de Profesionales Sanitarios.
El texto del proyecto normativo ha sido
remitido al Consejo General de Colegios
Oficiales de Farmacéuticos y se encuen-
tra actualmente en periodo de alegacio-
nes. El citado borrador de proyecto nor-
mativo está disponible en la web del
Ministerio de Sanidad.
Periodo de alegaciones
Tramitación del nuevo
proyecto de orden
ministerial de precios
de referencia
Desde el Consejo General
se subraya la necesidad
de fijar un umbral mínimo
para los precios de referencia
El Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad ha remitido a
todos los agentes del sector el pro-
yecto de orden por el que se determinan
los nuevos conjuntos de medicamentos
y sus precios de referencia y se procede
a la revisión de los precios de referencia
fijados para los conjuntos determinados
con anterioridad. Por parte del Consejo
General de Colegios Farmacéuticos se
ha elaborado el correspondiente infor-
me de alegaciones al citado proyecto de
orden. Entre las argumentaciones de la
Organización Farmacéutica Colegial se
destaca la necesidad de fijar umbrales
mínimos para los precios de referencia.
Asimismo, en los planteamientos del
Consejo General al citado proyecto de
orden ministerial se incide en la diver-
sidad de plazos existentes, y en la nece-
sidad de evitar dificultades y problemas
en la gestión diaria de la oficina de far-
macia, así como en la rotación de las
existencias.