Farmacéuticos 56 Farmacéuticos 57 DE LA MANO DEL PACIENTE Nace CROBI, la primera escala para medir el impacto biopsicosocial en personas con enfermedad crónica Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) CROBI (acrónimo de Cronicidad y Bienestar) es la primera escala validada de bienestar para personas con patologías crónicas que permite conocer el impacto de la enfermedad en los planos psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral de la persona. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó la Escala Crobi durante una nueva edición de los #DiálogosEFE de EFE Salud. Esta escala también sirve de referencia en estudios observacionales o de calidad de vida, por lo que, además, va dirigida a profesionales sanitarios como herramienta adicional en la monitorización del paciente en la práctica clínica habitual; sin olvidar que también resulta útil para la administración, con el fin de que se den soluciones a las necesidades que destacan los resultados de CROBI y se incorporen tanto en el ámbito sanitario como social. Expertos en endocrinología analizan los últimos avances de estas patologías durante el 64 Congreso de la SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición) Ganar tiempo y esperanza ante las enfermedades raras como acromegalia y síndrome de Cushing Recordati Rare Diseases España organizó las ‘Puestas al Día’ en el marco del 64 Congreso SEEN. Estas sesiones han tenido el propósito de poner en conocimiento los avances realizados por los expertos en endocrinología con respecto a enfermedades raras endocrinológicas como acromegalia y el síndrome de Cushing. Las ‘Puestas al Día’ ofrecen mucho más que conociMás de 2.500 candidaturas de diferentes países se presentaron a la segunda edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras con el objetivo de dar visibilidad a los pacientes con enfermedades minoritarias. ‘Ser o no ser’, ‘Pasen y vean el mundo de las enfermedades raras’ e ‘IA y el Síndrome de RETT: Una historia de esperanza’ son los proyectos audiovisuales ganadores en las tres categorías del certamen, organizado por Chiesi España, junto a la productora audiovisual UVEME y con la colaboración de la asociación de pacientes MPS- Lisosomales. El 2º Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras premia los mejores proyectos que visibilizan estas patologías Toda la información en Toda la información en miento: ganar tiempo a los pacientes, en su largo peregrinaje de años hasta encontrar un diagnóstico y un tratamiento personalizado basado en la elección del fármaco más apropiado para cada paciente, evitando procesos de prueba y error. Un tiempo imprescindible en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Una batalla contra el retraso diagnóstico que por fin se traduce en esperanza, al conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes con enfermedades raras endocrinológicas. ARTÍCULO CON FIRMA La farmacia en el corazón del mediterráneo Por Antonio Mingarro Muñoz-Cobo La Farmacia española está ya en la cuenta atrás para su Congreso Anual, que se celebrará entre el 07 y el 09 de febrero en Valencia. Se recupera así la cadencia de los 2 años tras la pandemia. Aún con cierta “resaca emocional” por aquellos días inolvidables de septiembre de 2022 en Sevilla, que combinaron el Congreso Nacional con el Internacional, en un encuentro en el que el sector farmacéutico fue, más que nunca, “Marca España”. Dicen que la cercanía del mar es un elemento que ayuda a combatir este tipo de melancolías. Luego, siendo así, Valencia es una elección perfecta. Además, a nadie escapa que en la Comunidad Valenciana se acuñó, ya hace algunos años, aquel concepto de “Modelo Mediterráneo de Farmacia”, que define bien las virtudes del español. Y que usó cierto “branding” de Serrat para que el gran público entendiera sus ventajas. Hacer un Congreso para encontrar soluciones en un sector obligado a constantes cambios, es una buena forma de invocar la inspiración. De hecho, varios Colegios Farmacéuticos del Mediterráneo también celebran un encuentro con ese nombre. Cuánto no más su importancia si la ayuda llega también de los que están en el Atlántico y de los que, como Madrid, Cáceres, Valladolid o Burgos, no tienen mar, pero sí necesidades similares en sus farmacias que poner en común con sus compañeros. Uno de los benditos fenómenos que suceden en el sector farmacéutico es que los debates de siempre continúan. Seguimos hablando de los servicios, del reposicionamiento, de la investigación, de las interacciones o de la colaboración con otras profesiones. Y, al tiempo, aparecen nuevos elementos que obligan a dedicar atención, como el papel en los medicamentos biológicos, la ciberseguridad, el desabastecimiento, la dispensación colaborativa con la farmacia hospitalaria, la adherencia terapéutica o la importancia de los datos en salud, de modo especial en un sector que los maneja de forma amplia. La Farmacia se ve obligada, por ello, a actualizarse y a encarar estos debates, por fuerza del protagonismo que desempeña. Y no es fácil cerrar un programa que debe alimentar ambos perfiles. Cabe imaginar que tampoco lo será ser congresista y elegir entre mesas que se superponen y ante las que nos gustaría desdoblarnos. Si ya no resulta fácil optar en el día a día, menos ante la oportunidad que ofrece compartir una reflexión común. En esa tesitura, es obligada la pausa para “limpiar la cabeza” en algunos momentos del Congreso, que se celebra en miércoles, jueves y viernes. Desde luego, los dos primeros días son de una intensidad apasionante, pero también agotadora. El viernes, el Congreso ya es sólo de medio día. Y se abre una oportunidad para permanecer en la ciudad y disfrutarla, con su múltiple oferta cultural y gastronómica. El programa oficial ofrece varias oportunidades de “networking”, con los actos de inauguración, cena oficial y clausura como los tres más destacados. Pero conviene diseñar una agenda que incluya esas pausas, que serán aún más gratificantes si se disfrutan junto a los compañeros. En cuanto a la agenda cultural, Valencia es mucho más que la increíble Ciudad de las Ciencias y las Artes, que, si no se ha visto, es visita obligada. Pero, si hubiera que elegir un único plan, quienes la conocen hablan maravillas de la Parroquia de San Nicolás de Bari, conocida como “La Capilla Sixtina Valenciana”, por su enorme riqueza pictórica. Los expertos dicen “que su reforma es la intervención arquitectónica y pictórico-ornamental más importante realizada hasta la fecha a nivel internacional, por la magnitud de la obra y las técnicas empleadas”. Como, además, está en el centro de la ciudad, permite un paseo para ver su Catedral y otros museos poco conocidos, como el de la seda. En cuanto a eventos musicales, las giras de los grandes artistas siempre tienen Valencia como parada obligada. Por ejemplo, Álvaro de Luna, uno de los jóvenes que viene pisando fuerte, toca el viernes 09 de febrero en la Sala Moon. Y pocos saben que, en los últimos años, hay un buen número de “Tributos” a artistas conocidos. Para esas fechas, por ejemplo, hay ya dos programados sobre Ennio Morricone y Ed Sheeran en la Iglesia de los Jesuitas. En cuanto a la parte gastronómica, el arroz es protagonista siempre. Los autóctonos gustan de comerlo en cualquiera de los restaurantes de la Playa de la Malvarrosa. Y, en los últimos tiempos, emergen otras propuestas como “Lienzo”, “La Salita de Begoña Rodrigo”, “Oganyo” o “Xanglot”, todos ellos con una Estrella Michelín y de los que se hablan maravillas. Y, en cuanto a lugares concurridos en los que saludar la madrugada, uno de los “muy de moda” actualmente es el Hotel “Only You”, en la Plaza Rodrigo Botet. Será un Congreso esencial para el debate de lo que está viviendo el sector farmacéutico en estos últimos años trepidantes. Con mesas de discusión en las que, siempre con respeto, “saltarán chispas”. Pero Valencia merece algo más que pasar horas en su magnífico Palacio de Congresos. Aprender y compartir no está reñido con disfrutar.
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