Farmacéuticos 56 La guía se configura como una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando “no cuadra nada” durante el proceso diagnóstico, en palabras del propio Vergeles. Para ello, ha contado con la coordinación de cerca de una veintena de profesionales del Hospital Universitario de Badajoz liderados por la experiencia de los doctores Enrique Galán y Agustín Pijerro que trabajan históricamente por el colectivo y han liderado la creación de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER). DE LA MANO DEL PACIENTE Presentado el documento “Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras” Recoge desde conceptos y términos hasta los síntomas de diez grupos diferentes de patologías así como un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras Una herramienta de apoyo en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedad rara o sin diagnóstico El pasado 15 de mayo se presentó la primera Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras, impulsada por la Junta de Extremadura y con la colaboración de cerca de una veintena de profesionales sanitarios, además de la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en cuya sede de Badajoz se celebró este acto. Los pacientes han estado representados por Modesto Díez y Estrella Mayoral, de FEDER. Según Díez, “pese a todos los avances científicos y tecnológicos que se han producido en los últimos años, a día de hoy la media para lograr un diagnóstico en enfermedades raras es de más de 4 años. De hecho, un 20% del colectivo ha esperado más de una década hasta poner nombre y apellidos a la enfermedad”. Descarga la guía Descarga la guía Nace la guía “Educar en Red: recursos para la inclusión” La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una guía llamada “Educar en Red: recursos para la inclusión”, junto al CREER, y gracias al apoyo de la Fundación Jesús Serra, para mejorar la inclusión del alumnado con enfermedades raras y/o en proceso de búsqueda de diagnóstico en el ámbito escolar. La guía tiene como finalidad proporcionar recursos y herramientas a los profesionales de la educación para que puedan garantizar la igualdad de oportunidades y el acceso a una educación de calidad. Los objetivos de esta guía son, entre otros, servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo y dar visibilidad a las buenas prácticas del movimiento asociativo que pueden servir de modelo para ofrecer oportunidades de desarrollo personal, académico y social. El Foro Español de Pacientes, entidad de defensa del paciente y ciudadano en temas de salud formada por 85 organizaciones de pacientes, presentó su nueva imagen y logotipo en su congreso anual “7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud”. “El Foro Español de Pacientes busca con esta nueva imagen transmitir una nueva etapa de nuestra entidad que recientemente ha cumplido 18 años.” ha declarado su presidente, Andoni Lorenzo Garmendia. El nuevo logotipo está basado en las siglas del Foro Español de Pacientes, unidas en la parte superior. Los colores de las siglas van del verde (utilizado en el logo original del FEP) al azul de forma gradual para mostrar la diversidad del mundo asociativo. Finalmente la letra P de pacientes forma en su interior un bocadillo, símbolo de la voz de los pacientes. El Foro Español de Pacientes presenta su nueva imagen y un nuevo logo Consulta toda la información en nuestra web:
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