Farmacéuticos 12 Farmacéuticos 13 LA FARMACIA EN ESPAÑA X Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos - Sevilla Sanidad pone en marcha Potenciar la investigación o alcanzar la equidad en el diagnóstico y el tratamiento, retos contra las enfermedades raras La línea 024 para prevención del suicidio El Congreso concluyó con éxito de participación y una hoja de ruta sobre la que basar los pasos a seguir en beneficio de las personas con enfermedades raras. El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha sido y es una cita para la esperanza. No en vano, esta décima edición ha llevado por lema ‘Hacia un 2030 lleno de esperanza’, ya que las alianzas internacionales en el ámbito de las enfermedades raras han puesto el foco en la equidad como fórmula para afrontar los retos en torno a estas patologías, más aun teniendo en cuenta que hace pocos meses que se adoptó la primera Resolución de la ONU sobre enfermedades raras que alude directamente al Desarrollo Sostenible, instando a los países al desarrollo de políticas dirigidas a ello, poniendo como marco temporal el año 2030, establecido como umbral para adoptar los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Si bien es cierto que en estas dos décadas –tiempo en el que se han venido desarrollando las diez ediciones de este congreso– se ha avanzado mucho en divulgación, queda aún mucho por hacer en investigación y en gestión para alcanzar una equidad plena en el acceso al diagnóstico y tratamiento. Y sobre todo esto giró buena parte del encuentro. Como es habitual, representantes de las principales administraciones participaron en la inauguración. Por parte de la Junta de Andalucía intervino el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre, quien avanzó su compromiso para que “antes de que acabe 2022, el Plan Andaluz de Enfermedades Raras quede actualizado y cuente con más recursos, para formación o para favorecer una atención más integral de las personas afectadas”. Como representante de la ciudad anfitriona de esta ciudad, el alcalde de Sevilla, Antonio Muñoz se mostró orgulloso de que la capital hispalense “cuente con una cita consolidada para abordar los avances frente a las enfermedades raras”. Hoja de ruta Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, insistió a las autoridades que hagan “todo lo que esté en sus manos para buscar soluciones” a los principales problemas que afectan a las personas con estas patologías. Por su parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, reclamó que España cuente con la especialidad de Genética Cínica, así como que se homogeneicen las pruebas de cribado de nacimiento en todo el país. En el acto inaugural del encuentro también participaron los presidentes de los Consejos Generales y Andaluz de Farmacéuticos, Jesús Aguilar y Antonio Mingorance, quienes destacaron que “la cruz de la farmacia siempre va a estar encendida” para las personas con enfermedades raras. El encuentro concluyó con un destacado éxito de participación y una serie de conclusiones que servirán como hoja de ruta y pilares sobre los que argumentar el trabajo en beneficio de las personas con enfermedades raras. La Fundación Weber y Grupo OAT, a través del proyecto ADHER, presentaron el primer Libro Blanco de la Adherencia en España, en el que se analizan los determinantes y consecuencias de la falta de adherencia y se proponen medidas para mejorarla. Además, se realizó el estudio Delphi con más de un centenar de expertos de distinto perfil para conocer la relevancia y factibilidad de implementación de medidas de acción para mejorar la adherencia al tratamiento, concluyéndose por consenso en un decálogo integral de las principales soluciones. Presentado el primer Libro Blanco de la Adherencia en España El PRAN ha publicado recientemente dos informes para conocer mejor el papel del medioambiente en la creación y diseminación de bacterias resistentes a los antibióticos. El primer informe, titulado “Estudio de las principales fuentes de emisión, rutas de dispersión y vías de exposición a los antimicrobianos, bacterias resistentes y genes de resistencia antimicrobiana para personas y animales”, demuestra que la principal causa de la diseminación de resistencias en el medioambiente es la actividad humana. Las resistencias circulan libremente a través de los distintos compartimentos, pero los ambientes antropizados son los que mayor impacto generan en la abundancia y diversificación de dichas resistencias, poniendo en riesgo el futuro de la medicina humana y animal. Bajo el título “Destino y comportamiento ambiental de antimicrobianos y su relevancia en la resistencia”, el segundo informe del PRAN-MA estudia el comportamiento en el medioambiente de 13 antibióticos seleccionados en base a los datos de consumo en medicina humana y veterinaria, su criticidad y su inclusión en la lista de vigilancia de la Directiva Marco de Agua (DMA) de la Unión Europea. El Plan Nacional frente a la Resistencia a los Antibióticos (PRAN) publica dos nuevos informes sobre el papel del medioambiente en la resistencia a los antibióticos La ministra de Sanidad, Carolina Darias, presentó en el Real Jardín Botánico de Madrid, la línea de teléfono 024, que será gratuita, accesible, anónima y confidencial. Gestionada por profesionales de la Cruz Roja, esta línea estará disponible las 24 horas durante los siete días de la semana y los 365 días del año para dar apoyo tanto a las personas que puedan tener conductas suicidas como a sus familiares y allegados. Además, el 024 estará conectado con los servicios de emergencia de las distintas comunidades y ciudades autónomas para ayudar a aquellos cuyo sufrimiento les lleva al límite de sus fuerzas. La Línea de Atención a la Conducta Suicida contará con la participación de personas expertas para intervenir en situaciones complejas de alto riesgo. El acto estuvo presidido por Carolina Darias, ministra de Sanidad, e intervinieron Nel González Zapico, presidente de Salud Mental España, Dolors López, autora del libro “Te nombro”, y Fátima Cabello, subdirectora del Área de Conocimiento de Salud de Cruz Roja. Esta línea será gratuita, accesible, inmediata, confidencial y estará atendida por personas expertas. Durante el acto, la ministra de Sanidad quiso recordar el compromiso del Gobierno con la salud mental y ha subrayado que es “un objetivo prioritario de las políticas públicas”. Además, reivindicó el Plan de Acción 2021-2024 de Salud Mental. Campaña de divulgación Para que la población conozca bien este nuevo servicio, el Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha durante los meses de mayo y junio la campaña “Llama al 024, llama a la vida”. Una campaña de difusión que será de ámbito nacional y se realizará a través de las televisiones nacionales y autonómicas, en radios generalistas y temáticas, marquesinas, medios digitales, incluyendo redes sociales y plataformas de audio y vídeo. Descarga informe Descarga informe
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