Farmacéuticos 54 C M Y CM MY CY CMY K DE LA MANO DEL PACIENTE La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ enfocada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios. Su Majestad la Reina presidió el acto, celebrado en el Auditorio Ciudad de León, y estuvo acompañada de representantes institucionales a nivel estatal como Carolina Darias, ministra de Sanidad, y a nivel autonómico Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León, y José Antonio Díez Díaz, alcalde de León. El acceso a diagnóstico, tratamiento y atención varía significativamente según la patología y punto geográfico de quienes conviven con enfermedades raras. Esta realidad se replica en todo el mundo y en España se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de 4 años y en dificultades para acceder a un tratamiento en el 47% del colectivo. Estos retos son los que FEDER ha venido poniendo de relieve desde febrero hasta este evento, momento en que pone el broche de oro a la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ que ha logrado una gran movilización social generando más de 4.000 impactos en medios de comunicación, la adhesión de más de 100 instituciones o la iluminación de más de 100 edificios. “Horizonte 2030” El acto, presidido por la Reina, se inició con la intervención del alcalde de León y la proyección del vídeo “Horizonte 2030”. Seguidamente se impartió la ponencia “Retos para garantizar FEDER conmemora el Día Mundial de las enfermedades raras en el marco de su campaña “¿Cómo te ves en 2030?” Su Majestad la Reina presidió el acto valorando el movimiento asociativo en torno a las enfermedades raras que lidera FEDER. • Reconocimiento LOCAL de FEDER a: Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares en Castilla-La Mancha. • Reconocimiento ESTATAL de FEDER a: Casa de Sofía y Red Únicas. • Reconocimiento GLOBAL de FEDER a: Embajada Representante Permanente de España ante la ONU. la EQUIDAD”, a cargo Juan Carrión, presidente de FEDER. La Reina Letizia destacó durante el acto “el trabajo de FEDER en estas dos décadas para avanzar y convertirse en una referencia en el ámbito de las enfermedades raras y una entidad que engloba otras 400 asociaciones de toda España”. Por su parte, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, reafirmó el compromiso y determinación del Gobierno de España con la mejora de la red asistencial y de la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes que afectan a miles de personas en España. Reconocimientos La Reina entregó los Reconocimientos FEDER 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años el valor de una acción “de lo local a lo global” ya que «ningún territorio podrá abordar por sí sólo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras». El evento resaltó los retos y oportunidades de cara al 2030, coincidiendo con un futuro Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras, así como con los ODS”
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