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Farmacéuticos 54 C M Y CM MY CY CMY K ai16292800295_AAFF-Tik-Tok-Farmaceuticos-210x148mm-01.pdf 1 18/08/2021 11:47:10 DE LA MANO DEL PACIENTE La Federación Española de Enfermedades Raras ha obteni- do este sello que pone en valor el trabajo y el compromiso de la organización por la mejora de la calidad de sus servi- cios, así como la capacidad estratégica de la entidad para el cambio y la transformación social. Durante el proceso de evaluación se han destacado como conclusiones principales que FEDER, “en su trayectoria de lucha por la transformación social, la reivindicación política y por la defensa de los derechos de las personas afectadas, es un indudable referente para todo el Tercer Sector”. Asimismo, FEDER cuenta con una estrategia de comunica- ción que ayuda al cumplimiento de su misión, crea sentido de pertenencia en las personas, que son embajadores de la Organización, fomentan su buena imagen y que englo- ba todas las acciones de sensibilización, inclusión social, defensa de derechos y representación de los intereses de las personas afectadas. También se han señalado los retos de futuro que la Federa- ción debe acometer: gestión global de la entidad y sistemas de medición que evalúen la percepción de todos los grupos de interés así como nuevos enfoques innovadores. Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se con- memora cada 5 de septiembre, Celgene, una compañía de Bristol Myers Squibb (NYSE: BMY), con la colaboración de la Comunidad Es- pañola de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), se ha acercado de nuevo a la población general con el objetivo de aumentar el conocimiento y visibilidad de esta enfermedad con la campaña ‘El Mieloma Múltiple toma los cines: la película de mi vida’. 105 salas de cine de 8 ciudades de España emitieron la cinta du- rante los días 3, 4 y 5 de septiembre. Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP, paciente y protago- nista de esta película afirmaba: “La mía es una historia de cómo fui adaptándome a la enfermedad para que mis hijos tuvieran la misma madre que habían tenido antes”. Los días 29 de septiembre, 30 de septiembre y 1 de octubre de 2021 se celebró el V Congreso de Organizaciones de Pacientes para debatir y conocer las “Necesidades de salud desde la perspectiva del paciente”. El diagnóstico de una enfermedad crónica impacta en todos los ámbitos de la vida de la persona y su familia. En este V Congreso lleva- ron a cabo un recorrido por la experiencia del paciente y abordaron temas relacionados con la investigación, la salud pública, el diagnóstico, la atención y cuidados y la protección social. Pone en valor el trabajo y compromiso de la organización por la mejora en la calidad de los servicios ‘La película de mi vida’ llega a cines de España para poner rostro y voz al mieloma múltiple “Necesidades de salud desde la perspectiva del paciente” , lema del V Congreso de Organizaciones de Pacientes. FEDER obțiene el Sello de Excelencia Europea EFQM 300+ “El Mieloma Múltiple toma los cines” #CongresoPOP Dirigido a pacientes y farmacéuticos, puedes acceder a esta sesión en Farmacéuticos.com Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. Una fecha en la que se recuerda la importancia de seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y las personas cuidadoras. Así, los farmacéuticos nos unimos a esta conmemoración para dar visibilidad y concienciar sobre esta patología. En este sentido el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, con la colaboración de la Fundació Pas- qual Maragall, celebró el 30 de septiembre el seminario on line “Alzheimer: conocerlo para ayudar a quien lo padece y a quien cuida”, dirigido a pacientes y farmacéuticos y al que se puede acceder en www.farmaceuticos.com . Cristi- na Tiemblo, contadora del CGCOF presentó la sesión im- partida por Nina Gramunt Fonbuena, directora técnica del Área Social y de Divulgación la Fundació Pasqual Maragall. Empatizar con su realidad El objetivo de esta sesión sobre la enfermedad de Alzhei- mer es ofrecer unos conocimientos básicos y algunas herramientas para detectar señales de alerta, favorecer la comunicación con las personas afectadas y empatizar con su realidad, incluyendo específicamente el impacto en quienes cuidan y cómo ofrecer orientaciones de ayuda para favorecer el bienestar. “Alzheimer: conocerlo para ayudar a quien lo padece y a quien cuida” Webimar formativo