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Farmacéuticos 54 DE LA MANO DEL PACIENTE La Federación Española de Enferme- dades Raras que representa a quienes conviven con estas patologías, presen- tó la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca la unión, el compro- miso y la lucha de toda la sociedad frente a la vulnerabilidad del colectivo en plena pandemia. Su Majestad la Reina, Doña Letizia presidió el acto oficial por el Día Mun- dial de las Enfermedades Raras, pieza central de la campaña. “En los últimos doce meses, todos y cada uno de voso- tros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza”, así lo afirmó Su Majes- tad la Reina haciendo referencia a la lucha que antes y durante la pandemia han enfrentado las familias y las 385 organizaciones de la familia FEDER. Colectivo que estuvo muy presente durante todo el evento, conducido por Christian Gálvez, escritor y presenta- dor que cumple además 5 años como embajador de la organización. Doña Letizia hizo balance de las lec- ciones que nos deja la pandemia ya que hace justo un año que se celebró este mismo acto, referenciando que “era posible el avance de la investigación en patologías infrecuentes, que era posible la mejora en la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, que era posible una mayor implicación y compromiso de la sociedad, de las ad- ministraciones, de las instituciones…”. Nuestras 385 razones El acto tuvo muy presentes a «las 385 organizaciones de pacientes que forman la familia FEDER y que, espe- ramos, muy pronto podamos encon- trarnos presencialmente de nuevo» subrayó el presidente de FEDER, Juan Carrión. La cita comenzó con dos piezas audiovisuales, una primera en la que aparecían los nombres de todas las entidades y una segunda en el que diferentes personas del movimiento asociativo han puesto voz a los ejes de la campaña ‘Síntomas de espERanza’: compromiso con la investigación, lucha para la transformación social y unión para generar servicios. El movimiento asociativo también estu- vo representado por Antonia Escudero, presidenta de la Asociación Humanita- ria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia (Ahedysia). Abordó el papel trasversal que ha tenido el tejido asociativo como proveedor de servicios durante los mo- mentos más duros de la pandemia. Como cada año, FEDER hizo entrega de la mano de Su Majestad la Reina y auto- ridades institucionales de sus Recono- cimientos 2021, que cada año valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes. En el marco de la Escuela de Pacientes, varios expertos participaron en un webinar donde trataron de responder a las dudas y preguntas surgidas en relación a la vacunación frente al COVID-19 de personas dependientes. Los expertos que intervinieron fueron Luisa María Villar Guimerans, jefa de Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal; Susana Martín, coordinadora del GdT Prevención de las enfermedades infecciosas del PAPPS; Daniel Aníbal García, secretario de finanzas en Confederación Española de Personas Con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y Carmen Mijimolle Cuadra- do, vocal nacional de Ortopedia. Natividad Calvente Cestafe, directora de Innovación, Formación y Relaciones Institucio- nales moderó la sesión online. Unión, compromiso y lucha de toda la sociedad frente a la vulnerabilidad del colectivo durante la pandemia Responden a las dudas sobre la vacunación COVID en personas dependientes Día Mundial de las Enfermedades Raras – 28 de febrero Su Majestad la Reina, que presidió el acto, afirmó: “ En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza ” La campaña de FEDER, ‘Síntomas de espERanza’, presentada en el marco del Día Mundial, busca posicionar el impacto de la crisis derivada de la COVID-19 en el colectivo de las enfermedades raras Más información de la campaña en: https://enfermedades-raras.org/ Escuela de Pacientes