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Farmacéuticos 54 Farmacéuticos 55 La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó la campaña #Esenciales, una iniciativa cuyo objetivo es poner en valor el papel fundamental de las asociaciones de pacientes y mostrar su contribución en la actual crisis sanitaria, en la que han participado activamente las entidades que la integran. La campaña se dio a conocer en el marco de una jornada online celebrada en diciembre. Durante la presentación se proyectó el vídeo documental “Esencia- les: El papel de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario y social en la era COVID”. en el que el ministro de Sanidad, Salvador Illa, manifestó su apoyo expreso a la iniciativa y reconoció la contribución que estas entidades realizan en el contexto del Sistema Nacional de Salud. DE LA MANO DEL PACIENTE TEVA ha vuelto a premiar 11 iniciativas que mejoran la calidad de vida del pa- ciente con la entrega de los V Premios Humanizando la Sanidad. Estos galar- dones, un año más, han reconocido el trabajo de entidades y asociaciones, públicas y privadas, que desarrollan proyectos solidarios que ayudan al paciente y a sus familiares a manejar la enfermedad de manera más positiva. Debido al escenario actual desenca- denado por la COVID-19, esta quinta edición se ha celebrado de manera virtual desde el canal de Youtube de Teva España. Un año más, para seleccionar a los once premiados, los casi 900 em- pleados de TEVA España han tenido en cuenta el trabajo, la sensibilidad y la imaginación puestos al servicio de actividades innovadoras, originales y emprendedoras que facilitan la lucha contra la enfermedad y mejoran la calidad de vida de los afectados, favo- reciendo un entorno y un trato más empático y humano. Cada iniciativa premiada ha recibido una donación de 3.000 euros para continuar desa- rrollando el proyecto. Según manifiesta Carlos Teixeira, director general de TEVA España: “Para TEVA es un enorme honor seguir apoyando proyectos innova- dores, llenos de ilusión y sensibilidad que buscan seguir construyendo una sanidad más cercana y acogedora capaz de dar respuesta a las necesi- dades sanitarias de los pacientes y sus familiares”. Premiadas 11 iniciativas que mejoran la calidad de vida del paciente La calidad de vida del paciente debe priorizar los criterios de financiación de medicamentos huérfanos Según las conclusiones del estudio FinMHU-MCDA ela- borado sobre los criterios de financiación de medica- mentos huérfanos en España, factores como la calidad de vida del paciente, la gravedad de la enfermedad rara, la existencia de alternativas terapéuticas o la capacidad de cada terapia para evitar costes asociados, deben incrementar su importancia en la toma de decisiones sobre financiación de este tipo de medicamentos. Desarrollado y coordinado por Pharmacoeconomics & Outcomes Research Iberia (PORIB) con el apoyo de AEL- MHU (Asociación Española de Laboratorios de Medica- mentos Huérfanos y Ultrahuérfanos), el estudio ha per- mitido establecer la importancia de diferentes criterios para valorar la financiación de medicamentos huérfanos, considerando las preferencias de varios expertos involu- crados en el ámbito de las enfermedades raras. El acto de presentación del Informe Observatorio ELA 2019 tuvo lugar el 20 de enero en la Sala Clara Campoa- mor del Senado. En él participaron Pilar Llop Cuenca, Presidenta del Senado, Modesto Pose Mesura, Presidente de la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado, May Escobar, Directora de la Fundación Luzón y Carmelo An- gulo Barturen, Vicepresidente de la Fundación Luzón. En esta edición se amplía la información que se ofreció en el pasado Observatorio de 2017, con un mapa com- pleto de la situación de la ELA en España. Esta vez se ha querido profundizar en la investigación de tres áreas claves: los recursos sanitarios que se ponen al servicio de los afectados en las diferentes Comunidades Autó- nomas, la ampliación de la información, profundizando en los recursos y el trabajo del tejido asociativo de la ELA y, por último, el análisis del estado de la investiga- ción en ELA en España. HUMANIZANDO LA SANIDAD La Fundación Luzón presenta en el Senado el informe Observatorio de la ELA 2019 #Esenciales La campaña pide a la sociedad poner en valor el papel de las asociaciones de pacientes Conoce la iniciativa y descarga la información en: http://www.plataformadepacientes.org/ Puedes contactar con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en: info@plataformadepacientes.org Más información en: www.ffluzon.org Esenciales: El papel de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario y social en la era COVID”