Farmaceuticos464

Farmacéuticos 54 Campaña de las asociaciones de Párkinson que reivindican la sostenibilidad del movimiento asociativo en riesgo a causa de la COVID-19 La Federación Española de Párkinson y 53 asociaciones y federaciones de párkinson de toda España, ponen en marcha la campaña “Queremos Seguir”, una iniciativa que nace con el objetivo de hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo tras el impacto de la COVID19, e incidir sobre la necesidad de poner en mar- cha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de párkinson. Bajo el lema “Queremos seguir” las asociaciones hacen hincapié en su intención de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados. Sin embargo, como exponen en el manifiesto de la campaña, esto no se puede conseguir sin la reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública. La Federación Española de Párkinson y las entidades fir- mantes reclaman en el manifiesto la necesidad de incluir el párkinson en las agendas políticas y plantean cuatro accio- nes para asegurar la sostenibilidad de la red asociativa y la continuidad asistencial de las personas afectadas. DE LA MANO DEL PACIENTE C M Y CM MY CY CMY K El 9 de diciembre de 2004, Albert Jovell fundó el Foro Español de Pacientes (FEP), como plataforma de organizaciones de pa- cientes y desde este foro siguen trabajando y manteniendo la misma ilusión desde hace 16 años. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó la jornada virtual “Una Hoja de Ruta para las Enfer- medades Raras: Propuestas de Consenso para la Sanidad”, punto de encuentro entre autoridades, expertos y pacientes del ámbito de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en el que se expusieron los desafíos actuales durante la pande- mia de coronavirus para los afectados por estas patologías, especialmente vulnerables a la situación actual. Además, se presentó el documento con el mismo nombre de la jornada que aúna las propuestas identificadas como resultado de un proyecto de diálogo multilateral realizado con el apoyo de Takeda, en el que participan diversos representantes de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores. 16 aniversario del Foro Español de Pacientes (FEP) FEDER presenta el documento ‘Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: Propuestas de Consenso para la Sanidad’ “QUEREMOS SEGUIR” Más información de la campaña en: https://www.esparkinson.es/queremosseguir/ Más información en: enfermedades-raras.org Más información en: https://forodepacientes.org @fep_pacientes