FARMACÉUTICOS N.º 402 -
Febrero
2015
12
Actualidad
E
sta encuesta, elaborada por el Cole-
gio de Farmacéuticos de Sevilla a lo
largo del pasado año, se presentó en
el marco de la jornada de clausura delVII
Congreso Internacional de Medicamen-
tos Huérfanos y Enfermedades Raras.
Entre las dificultades indicadas por los
pacientes en el acceso a los productos
sanitarios y/o farmacéuticos, el 27 % de
los encuestados señalaba que el produc-
to era demasiado caro, el 23 % indica-
ba la falta de existencias, el 18 % que
se trataba de una indicación diferente o
que el producto no estaba comercializa-
do en España (se debía obtener en otro
país), tal y como sucedió en un 7 % de
los casos. Los resultados de esta encues-
ta se han obtenido de las 500 entrevistas
realizadas a través de la red de oficinas
de farmacia de toda España, que consti-
tuyen a su vez una pieza fundamental en
la salud de los pacientes de patologías de
baja prevalencia de toda España. Según
el estudio, el 80 % de los pacientes acu-
den más de una vez al mes a su farmacia
y un 21 % de ellos lo hace con asiduidad
para solicitar asesoramiento en materia
de salud a un profesional farmacéutico.
La farmacia es la fuente mayoritaria
de obtención de productos sanitarios y/o
farmacéuticos (93 %) por parte de los
pacientes, aunque un 28,8 % también los
obtienen en centros sanitarios.
✥
Presentación de los resultados de la encuesta
Uno de cada cuatro pacientes
con enfermedades raras experimenta
dificultades para obtener
medicamentos a causa de su precio
Según recogen los resultados de la primera encuesta sobre
necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras
VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Clausurado con éxito el encuentro de
enfermedades raras y medicamentos huérfanos
Bajo el lema “Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida”,
los pacientes solicitaron tener una implicación más activa en la investigación
E
l VII Congreso Internacional de
Medicamentos Huérfanos y Enfer-
medades Raras, organizado por el
Colegio de Farmacéuticos de Sevi-
lla y la Fundación Mehuer, en cola-
boración con la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) y la Funda-
ción para la Investigación por las Enferme-
dades Raras (Fundación FEDER), se cele-
bró en Sevilla, del 12 al 14 de febrero. La
inauguración oficial contó con la presencia
de Alfonso Alonso, ministro de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad; Susana Díaz,
presidenta de la Junta de Andalucía; Juan
Ignacio Zoido, alcalde de Sevilla; Carmen
Peña, presidenta del Consejo General de
Colegios Oficiales de Farmacéuticos y de
la Federación Internacional de Farmacéu-
ticos (FIP) y Manuel Pérez, presidente del
COF de Sevilla, de la Fundación Mehuer y
del Congreso.
El ministro de Sanidad reclamó el com-
promiso de instituciones y fuerzas políticas
para hacer frente a las enfermedades poco
frecuentes. Resaltó la necesidad de que las
“enfermedades raras se conviertan en una
prioridad para la sanidad española”
, pro-
curando que todas las actuaciones siempre
giren
“en tor-
no al pacien-
te, para quien
su enfermedad,
rara o no, es su
enfermedad”
.
Por su parte, la
presidenta de la
Junta de Anda-
lucía, encarga-
da de inaugurar
oficialmente el
congreso, subra-
yó la implicación de la Sanidad pública
andaluza en la atención a pacientes de pato-
logías de baja prevalencia. El encargado de
la ponencia inaugural fue Francesc Palau,
director del Centro de Investigación Biomé-
dica en Red de Enfermedades Raras (CIBE-
RER), quien destacó que la investigación en
enfermedades raras ayuda a conocer mejor
el desarrollo de las patologíasmás comunes.
Pacientes
Los pacientes se convirtieron en los princi-
pales protagonistas de la segunda jornada
delVII Congreso Internacional de Medica-
mentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
En ese sentido, cabe destacar la interven-
ción de Miguel Ángel Ruiz Carabias, res-
ponsable de la Fundación FEDER, quien
solicitó que los afectados por estas dolen-
cias tengan una implicación más activa en
la investigación en enfermedades raras,
aludiendo a que
“los colectivos de pacien-
tes contamos con investigadores en nues-
tras asociaciones y sabemos muy bien de
qué hablamos, y aparte, somos los prin-
cipales interesados en el desarrollo de la
investigación, ya que el tiempo juega en
contra de la salud y la propia vida de los
afectados”
.
✥
Inauguración del Congreso de Enfermedades Raras en Sevilla.
Fuente:
Encuesta nacional
OTROS 5%
CENTROS
SANITARIOS 28,8%
OFICINA DE
FARMACIA 93,00
Lugar donde los pacientes con
enfermedades raras acuden
a por productos sanitarios
y/o farmacéuticos
